¿Que es la Espina Bífida?

       

¿Que es la Espina Bífida?

¡Hola amigos!

Otra semana más seguimos añadiendo contenido a nuestro blog.

Esta semana nos vamos a poner un poquito serios porque vamos a hablar sobre un tema que nos “toca” muy de cerca y el mundo de los bebés no son solo cochecitos y cunas. Nos referimos a la que es considerara como  la discapacidad física infantil más extendida, la Espina Bífida.

El día 21 de Noviembre fue el Día Mundial de la Espina Bífida y como hemos comentado antes nos afecta de forma directa ya que tenemos un familiar que lo padece y queremos explicaros que es, como se forma, diagnóstico y cómo afrontarla.

 

¿Y qué es la Espina Bífida? Pues la Espina Bífida es una malformación del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física infantil después de la parálisis cerebral. Esta malformación afecta al sistema nervioso central y a las vértebras de la columna impidiendo que se desarrollen con normalidad, afectado sobre todo a la zona lumbo-sacra.

 

¿Cuál es la causa que lo origina? Pues desgraciadamente la causa exacta que lo origina es desconocida. Pero lo que sí se sabe según los estudios realizados durante años es que esta malformación puede ser origen de la unión de 2 factores:

  • Factores genéticos: Existe una predisposición genética poligénica (que es la interacción de varios genes)
  • Factores ambientales: La falta de ácido fólico como elemento más importante.

 

¿Y todo esto que significa? Pues significa que hay personas que llevan en sus genes la predisposición a padecer la enfermedad pero NO la enfermedad. Son los factores ambientales (en este caso la falta de ácido fólico) lo que PROVOCA la enfermedad, estos son los desencadenantes.

La espina Bífida afecta sobre todo a los siguientes Sistemas del organismo:

  • Sistema Nervioso Central: con pérdida de sensibilidad y acolchamiento en los músculos
  • Aparato Locomotor: Afectando sobre todo desde el lumbar a las piernas con deformación
  • Sistema Genito-Urinario: Afectando al riñón y pérdida del control de esfínteres.

Existen 2 tipos de espina Bífida:

  • Espina bífida abierta, que es la más frecuente y extendida en donde la lesión aparece recubierta por una membrana en forma de quiste. Aquí existe 2 subtipos según el quiste: Espina Bífida Oculta, en donde muchos portadores de la lesión desconocen que la tienen ya que no padecen síntomas ni lesiones y las descubren en cualquier radiografía o eco por casualidad cuando realizan pruebas por otro asunto.
    • Meningocele
    • Mielomeningocele, en este tipo suele aparecer hidrocefalia
  • Espina Bífida Oculta, en donde muchos portadores de la lesión desconocen que la tienen ya que no padecen síntomas ni lesiones y las descubren en cualquier radiografía o eco por casualidad cuando realizan pruebas por otro asunto.

Como en todas las enfermedades, existen grados o niveles según la gravedad y la espina bífida no va a ser menos. Según el tamaño y lugar en donde se forme el quiste, el niño tendrá más efectos que otros.

 

¿Cómo podemos prevenirla? Como hemos indicado antes la causa exacta es desconocida pero hay un elemento importante que no debemos descuidar, es el ácido fólico.

El consumo de ácido fólico antes de la concepción y durante la primera etapas del embarazo, pueden ayudar a prevenir o reducir el riesgo de que tu bebe pueda padecer la malformación.

Según un estudio, si las mujeres fértiles consumieran 0.4 mg de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedarse embarazada y durante los 3 primeros meses del embarazo, las probabilidades de que él bebe nazca con espina bífida se reduce hasta en un 70%.

Muchos embarazos no son planeados por lo que se recomienda a las mujeres en edad fértil, que consuman alimentos ricos en ácido fólico como las espinacas, lechugas, cereales y carne. Las mujeres que tienen antecedentes familiares con espina bífida o que ya tengan un hijo con la malformación deben tomar 4mg de ácido fólico 3 meses antes de la concepción y durante el primer trimestre.

 

¿Tiene tratamiento? Por desgracia no tiene tratamiento aunque si existen una series de operaciones quirúrgicas que ayudan a minimizarla e intentar mejorar la calidad de vida que tendrán estos niños a lo largo de su vida.

Existe una técnica pionera mediante endoscopia en donde se opera a los fetos con espina bífida dentro del útero evitando la cirugía abierta. Os mostramos un video de "9 meses con Samanta" de Cuatro en donde explican y aplican esta técnica. A nosotros nos ha parecido fascinante.

Aparte de las operaciones médicas, el niño necesitara ayuda para mejorar su autoestima, reducir las secuelas y promover su independencia.

 

El día a día. La vida diaria de estos niños y familiares es muy muy duro. Tener paciencia y constancia son dos factores importantes para poder sobrellevarlo. SI, es muy difícil pero hay que hacerlo. Con sacrificio ves como tu esfuerzo va dando resultados aunque sea a pequeños pasos. El apoyo de la familia es FUNDAMENTAL.

Conforme crezcan hay que ir explicándoles de forma muy natural su enfermedad y como puede ir solventando obstáculos que se vayan encontrando en su vida diaria.

Las actividades sociales, el deporte les ayudan muchísimo a madurar y sentir quienes son.En nuestro caso, cuando KIKE ya era un niño mayor estuvo asistiendo a clases de natación terapéuticas que le ayudo muchísimo a fortalecer los músculos, ser autosuficiente en el agua, mejorar su autoestima y perder peso (parece que no pero ayuda mucho ya que muchas veces tienes que ayudarlo a realizar algunas tareas).

Desde este post queremos reconocer el esfuerzo que hacen los padres por sacar a sus hijos con espina bífida adelante, que sean personas de provecho en un futuro. SON MUY GRANDES.

Desde El&Ma Bebés queremos darle todo nuestro apoyo y cariño a Jose para que siga luchando y que sepa que estaremos con ella pase lo que pase. Y a Kike para que cuando lea este post reflexione y mire hacia adelante,TU PUEDES.

Os dejamos un video realizado por la La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) que explica de forma clara y sencilla que es la Espina Bífida.

 

 

Saludos

El equipo de El&Ma Bebés

 

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Publicado el 28/11/2016

       

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